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Aujourd’hui, c’est la Journée des Maladies Rares.
Ça n’a pas grand-chose à voir avec nous, les chats, mais c’est une journée importante, alors quand Claire nous a demandé d’en parler sur le blog, nous avons tout de suite dit oui. The Swiss Cats aident des humains aujourd’hui !
Une maladie est dite rare en Europe lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000 (aux Etats-Unis, si elle touche moins de 200000 Américains).
- 80% des maladies rares ont des origines génétiques ; les autres sont causées par des bactéries, des virus, des allergies, l’environnement, ou sont dégénératives ou prolifératives.
- 50% des maladies rares touchent des enfants.
Il existe plus de 6000 maladies rares qui se caractérisent par une grande diversité de symptômes. Les troubles varient non seulement d’une maladie à une autre, mais aussi d’un patient à un autre souffrant de la même maladie.
Cette diversité peut conduire à des erreurs de diagnostic et retarder le traitement. Il y a rarement des traitements efficaces à long terme, et les soins de qualité sont souvent très chers.
D’énormes progrès sont réalisés tous les jours grâce à une meilleure coopération internationale, comme le développement de nouvelles procédures diagnostiques et thérapeutiques, mais le chemin est encore long.
Bonjour. Une belle initiative pour une cause à laquelle il est impossible de rester insensible. Merci. Caresses les minous.
Bonjour,
Oui. Mon Maître a entendu cette information à la radio ce matin en allant faire les courses. À la radio suisse romande (http://www.rts.ch/espace-2/programmes/) car si la France a paraît-il était pionnière en la matière il semblerait que les Français se préoccupent plus de la « déchéance de la nationalité française » – et pourquoi pas la peine de mort pour les… kamikases !!!) que des maladies rares.
À propos d’expulsion des étrangers, mon Maître il dit « Bravo les suisses ! »
http://www.tdg.ch/suisse/mobilisation-record-terrasse-initiative-ludc/story/18938889
Les moutons sont contents.
Des précisions ?
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
ou http://www.proraris.ch pour la Suisse. Merci pour le lien. Nous n’avons partagé que le lien du site Rare Disease Day, car ces autres ressources y figurent toutes. Ronrons
Une initiative qui mérite de rencontrer un écho important.
Caresses les ti-muzos et bises Claire
What a great cause! We hand’t heard of Rare Disease Day until today and wondered if if was new this year. It’s very important. We have a family member with a rare disease, and the diagnostic and treatment phases are much harder when there aren’t as many patients with the disease.
It’s not new, Rare Disease Day exists since 2008. You’ll find useful ressources for the USA here http://www.rarediseaseday.org/country/us/united-states
USA joined Rare Disease Day in 2009. Purrs
C’est vrai qu’il faudrait que toutes les maladies puissent être soignées, pour les animaux et pour les humains.
Mais c’est compliqué.
Ronrons
Hisia et Loustiquette